לאחר שחולה הפיברו’ לומד לקבל את העובדה המרה הוא יכול לשקוע במרירות (שעלולה להיגמר רע) או מנגד לסמן לעצמו את תחילתו של המסע שיקל על סבלו וזאת באמצעות תרופות, טיפולים ושינוי באורח החיים.
נכונה היא העובדה כי טרם אושרה תרופה שתשים קץ למחלה, אך עם זאת קימות תרופות רבות העוזרות להתמודדות עם תסמיניה. כאשר אדם מגלה כי הוא חולה ב – FM עלול להיסחף לרגשות עצב וכעס. מחקרים רבים אף קיטלגו את השלבים הבאים:
- שלב ההכחשה (Denial) – “יש פה טעות, זה לא אמיתי”
- שלב הכעס (Anger) – “אלוהים איך אתה עושה לי את זה”?
- שלב התנאים (Bargaining) – “אם אני אעשה את זה…אתה תגרום להבראתי”
- שלב הדיכאון (Depression) – “אני לא צריך להיות לנטל יותר”
- שלב הקבלה (Acceptnce) – “אני מוכנה, לא רוצה לסבול יותר”
הנה כמה המלצות לשיפור המצב:
-
שלב ראשון – הפחתת סטרס
כששאלתי מטופל, הטוען כי החלים לחלוטין מהמחלה, איך הוא עשה זאת, הדבר הראשון שאמר לי הוא שהפחית כל גורם מלחיץ בחייו. הוא סרב להצעות עבודה חדשות ומלחיצות בתחום הנדל”ן, נפרד מזוגתו לאחר שמערכת היחסים שלהם חדלה מלעבוד תקופה ממושכת, החל לעשות ספורט ושינה את תזונתו ב – 180 מעלות. עד היום נתקלתי בעשרות חולים וחולה זה היה היחידי שהצהיר בביטחון כי ניצח את המחלה לאחר כשנתיים של התמודדות. מי אני שאפקפק?
עמידה בזמנים ויעדים, טיפול בילדים, הסדרת תשלומים, תיקון הרכב ושיפוץ הדירה הם רק חלק מפעולות מוכרות שיכולות להגביר את רמת הסטרס והעצבים שלנו. נסו לסגל יותר פעולות של שחרור וזרימה בחיים, “go with the flow”. הציבו עדיפויות ולמדו להפחית תכניות או להגיד “לא”. התמקדו בעיקר.
-
שלב שני – פעילות גופנית
מחקרים רבים מראים כי במקום השני לאחר טיפול תרופתי הפעולה האפקטיבית ביותר להקלה על פיברו’ היא ביצוע פעילות גופנית אירובית ׁׁׁׁׁׁׁ(הליכה, רכיבת אופניים ושחייה), אימוני כח (לשיפור התנועה הכללית) ואימונים לשיפור שיווי המשקל והיציבה. אימונים הם אחת הדרכים היעילות ביותר להתמודדות עם המחלה שכן, ספורט מפחית עייפות וכאב.
ההמלצה לביצוע פעילות גופנית:
- להתחיל לאט. כל שיפור ולו המינורי ביותר נחשב להתקדמות
- להקשיב לגוף ולפעול בהתאם ליכולותיו. רצוי שלא להגביר עצימות מהר מדי
- להתחיל עם מספר דקות של אימון קליל ביום ולהגביר את התדירות יחד עם העצימות
- לבצע מתיחות קלות לפני האימון ומתיחות מעט יותר ממושכות לאחריו
- להישאר ערים לראקציות אימוניות (כמו גם לריאקציות טיפוליות).
- להקפיד על אימונים אחר הצהריים. עיתוי זה עלול לסייע לשנתכם בניגוד לאימונים לקראת שינה שיעירו אתכם.
- אם אתם חשים כי נחלשתם וכי יציבתכם נפגעה, חפשו פזיותרפיסט או מדריך תנועה מומלץ . התייעצו כמובן עם הרופא המטפל.
- פעילות המשלבת גוף ונפש כמו יוגה, טאי צ’י וצי’קונג מקלים על תסמיני המחלה. הם משפרים בעיות שינה ומשפרים את מצב הרוח הירוד. השילוב של תנועה עם מחשבה משחררת גורמת להקלה והפחתת סטרס תוך מיקוד בנשימה.
- מדיטציה מסוג Mindfulness תלמד להתמקד במחשבות באופן מואר וחיובי. ככל שתתרגלו יותר כך תשפיעו על סימני המחלה יותר.
-
שלב שלישי – שינוי הרגלי תזונה
המזון אותו אנו מכניסים לגוף יכול לגרום לתחלואות רבות ומנגד הוא יכול לרפא אותנו. מזון איכותי הנאכל במינון הנכון יספק לנו את האנרגיה המתאימה והמספקת, הוא יעזור לנו להגן על כלי דם, על מערכת העיכול והעצבים. מזון איכותי ישמור עלינו מפני נזקים שנוצרו בעקבות זיהום אוויר ופסולת אותה אנו מכניסים לגוף. בנוסף, מזון בריא ואיכותי יגן על רקמות החיבור שלנו ויספק לגופינו את מרבית המינרלים והוויטמינים הנחוצים כדי לנהל חיים בריאים.
חולי פיברו’ חסרים ברובם בויטמין D. מחסור שכזה עלול להחריף כאב ושלל סימפטומים. רצוי לבצע בדיקת דם כדי לאמוד את ערכי הויטמין (בדיקה זו נעשית אחת לשנה לערך).
דרור פירר, נטורופת ומומחה לרפואה סינית מוסיף בנושא:
“אם הכאב מלווה בשרירים מכווצים, תוספת של מגנזיום בתזונה, יכול לעשות גם כן עבודה יעילה. מלבד הקשרים גנטיים, יש גם בעיה מיטוכונדרית והרבה פעמים היא על רקע חוסר של קו אנזים Q10. מחקר שנערך בפקולטה לרפואה של אוניברסיטת סיביליה מצא כי תוסף קו – אנזים Q10 עזר להפחית משמעותית את רמת הכאב (שנבדק על ידי לחיצה על נקודות מעוררות כאב), רמת העייפות וחולשת הבוקר. טיפ נוסף שיכול להועיל הוא אכילת תפוחים ובמיוחד החמוצים כמו גרני סמית ופינק ליידי (עדיפות לאורגני, כדי להימנע מחומרי הדברה). התפוחים מכילים חומצה מאלית שגם נצפתה כמיטיבה עם סימפטומים של פיברומיאלגיה, קרי עייפות וחולשה“.
-
שלב רביעי – טיפולים במגע
שחרור שרירים נוקשים והנעות מפרקים יעזרו לשיכוך הכאבים ולפיזור יעיל של נוזלים בגוף. רצוי שתטפלו בכל מקור אפשרי לכאב שניתן לשפר (ספונדילוזיס, בורסיטיס במרפק או בברך, כאבים בלסת, כאבי ראש ועוד) בין הטיפולים נמצאו כיעילים: טיפול אוסטאופתי הכולל טכניקות לימפתיות וטכניקות המכונות “קרניו סקראל” (לשיפור המערכת הדוראלית והמערכת העצבית), עיסוי שמנים מרגיע, דיקור סיני, פיזיותרפיה ועוד.
שלב חמישי – קשרים ודינמיקה קבוצתית
שיחה עם בן או בת הזוג באופן קבוע ושיתוף של מה שעובר על החולה יכולים לסייע באופן ניכר. נסו יחד לפתור בעיות שצצות בעקבות המצב. אם המשימה קשה לביצוע, התייעצו עם מטפל שיראה לכם את הדרך. אסור לשכוח כי המחלה משפיעה באופן עקיף על כל הסובבים את החולה (בן/ת זוג, ילדים, הורים ואחים, קולגות לעבודה וחברים). חולים רבים ברחבי העולם מוצאים סיוע רב דרך השתתפות בקבוצת תמיכה. בדרך זו ניתן לתקשר אחד עם השני ולחלוק את הכאב והתופעות מהן סובלים. שיחה שכזו תלמד דרכים חדשות להתמודדות ותאפשר עזרה לזולת. שיחות ושיתופים נמצאו כדרכים מנחמות מכיוון שמי שמקשיב מזדהה ומבין באמת מה עובר על חברו. טיפול ב – (CBT (cognitive behavioral therapy ו ביופידבק מסייעים גם הם לראות איך המחשבות משפיעות על התחושה האמתית ועל הפעולות המתבצעות.
-
שלב שישי – טיפול הקשור לשינה
אם שנתכם אינה תקינה (ארוכה ולא מרעננת, שטחית ועוד), אתם לא לבד. הנה מספר עצות בנושא:
- הקפדה על לוח זמני שינה קבוע.
- שמירה על טמפרטורה נוחה בחדר השינה והימנעות מיתר חימום. כאשר חם מדי אנשים נוטים להתעורר לעתים קרובות יותר (כך נמצא במחקרים של – National Sleep Foundation). המחקרים מצאו כי איכות השינה טובה יותר כאשר הטמ’ מעט צוננת (עם זאת קיימים מקרים חריגים של אנשים הנהנים לישון בחום).
- צמצום צריכת קפאין בערב ובעיקר לפני שינה (קפה, תה, קולה ושוקולד).
- הימנעות משתיית אלכוהול לפני שינה. אולי המשקה יעייף ויטשטש, אך כאשר רמת האלכוהול בדם תרד יתרחש האפקט ההפוך ותמצאו עצמכם ערניים למדיי.
- הימנעות משינה ממושכת מדי במהלך היום. רצוי לכוון שעון ל – 20 או 30 דקות. מעבר לכך שנת הלילה עלולה להיפגע.
- הוצאת כל גורם מרעיש (טלפון נייד, מאוורר רועש ועוד) מחדר השינה.
- פיג’מה נוחה
- רצוי לסגל רוטינת שינה קבועה כמו קריאה, האזנה למוזיקה או מדיטציה .
הנה כמה טיפים של גולשים ברשת ששיתפו את הפעולות שעזרו להם:
(הטיפים של שרון)
“היצמדו ללוח זמנים קבוע – זה עוזר ממש. זהו מתי אתם לוחצים יותר מדי והקשיבו לגוף ולמה שהוא מספר לכם. נהלו רשימה יומית של מה שעשיתם ומה אתם מרגישים, פיברו משפיעה על חיי באופן יומיומי, אך אלו חיי והאמינו או לא, הם אפילו יותר משמעותיים יותר. בהחלט שונים, אבל מלאים ועשירים”.
_________________
(הטיפים של רייצ’ל)
“נסו לא להיכנע גם אם זה מצריך בקשת עזרה. שמרו על קצב אחיד של ביצוע מטלות אותן תכננתם מראש, לא רק פיזית אלא גם לפי הסדר בו קבעתם לעשותם. קבעו סדר עדיפויות לפעולות ולפריטים בחיי היומיום. אה והצטרפו לקבוצת תמיכה טובה. דבר נוסף, התאמנו על כישורי התקשורת שלכם ואל תתביישו לבקש מה שאתם צרכים”.
_________________
(הטיפים של נטלי)
“נסי לשמור על שנת לילה רציפה ונוחה. לכי לישון וקומי בשעה קבועה. שמירה על תזונה נכונה ופעילות גופנית מחזיקה אותי על הרגליים.
חשוב להכיר ביכולות ובאי היכולות. חפשי מאמן כושר אישי ומטפל שילווה אותך לאורך הדרך”.
_________________
(הטיפים של קרן)
“חשוב ליטול את התרופות שנרשמו לנו. על התזונה לכלול שומנים בריאים, חלבונים ופחמימות מורכבות והכי חשוב זה לשמור על שרירים חזקים וגמישים, לבצע פעילות אירובית ולהכיר בגבול היכולת”.
_________________
(הטיפים של יאיר)
“קראו כתבות ומאמרים בנושא והיו ערים למחקרים של המחלה. חפשו רופא שבאמת יושב ומקשיב לכם, אחד שמבין. חזקו קשרים משפחתיים ושתפו אותם”.
לסיכום
פיברומיאלגיה היא מחלה המתפתחת באטיות. לפעמים חודשים רבים. לצערנו הרב היא עלולה להיות די אכזרית ולגרום לחולה סבל רב ומתמשך, אך למזלם של חולים הלוקים בה, הרפואה המודרנית מספקת כלים פרמקולוגיים שבמקרים רבים מסייעים לחולה בהתמודדות עם התסמינים שלה (כאבים, הפרעות שינה דיכאונות, חרדות ועוד). על מנת להתמודד עם המחלה יש להתחיל בשינויים שבמקרים רבים מהווים תרופה רבת עצמה ובניהם נמצא את הפעילות הגופנית המתונה שהוכיחה את יעילותה וכמובן את הרפואה המשלימה (המסייעת לכאבים, למתחים ולבעיות השינה). רצוי כי החולה יחשוב באופן רב צוותי ויבין כי יש לטפל בגוף כמו גם בנפש. עליו להפנים כי התמודדות יעילה ובטוחה תכלול חוות דעת מקצועית ואמפתית הכוללת הערכה פיזית, תזונתית ופסיכיאטרית (במיוחד CBT) כאחד.
