“כפות הרגליים שלי, לעתים קשה לי לדרוך עליהן. הן כבדות, חמות וחלשות. לא האמנתי בחיים שאחרי 2 קומות אהיה חייבת לנוח. בכלל, אם אני עומדת יותר מרבע שעה בתור, הכאב ברגליים מתפשט למעלה לכוון האגן והגב התחתון”
חולת פיברו’…
או קייי, אז מה קורה במחלת פיברומיאלגיה ואיך הרופא יוכל להחליט שזו אכן המחלה?
במצב רגיל, אם נקבל מכה רצינית, נניח קוביית קרח על הברך או שאולי נחטוף מכת חשמל, תהיה תגובה תחושתית הולמת. כלומר, תהיה התאמה בין מערכת העצבים המרכזית וההיקפית שלנו. המערכת הכוללת שלנו תבדיל בקלות בין אינפורמציה סנסורית (תחושתית) של מגע לבין כאב וכמובן, תצליח לאמוד את העצמה באופן מדויק.
אצל חולי פיברומיאלגיה המצב שונה. מגע קל יכול להתפרש כאויב אכזר. אדם שעובר טראומה שלא מטופלת באופן נכון ואינפורמציית הכאב שלו ממושכת עלול לגלות כי היקף הנזק לרקמותיו רציני יותר. בגופו משתחררים ציטוקינים (חלבונים המהווים את הבסיס לתקשורת בין רקמות הגוף לתאי מערכת החיסון) באופן בלתי מרוסן והתוצאה עלולה להיות שלילית כלומר, התערערות יכולת הגוף להבחין בין חוש מגע לכאב. במקרים רבים נטילת משככי כאב יפתרו את הבעיה והמטופל ישוב לתפקודו הרגיל לאחר מספר ימים או שבועות. אצל חולי פיברומיאלגיה המצב לא ממש חוזר לקדמותו ואף מחריף עד לכדי הופעת מצבים אותם נתאר כעת:
כאב ותחושות מוגזמות לא ברורות
- במקרים רבים הכאב יתחיל באזור אחד (צוואר, כתף, ירך) ובשלב מתקדם יותר הוא יתפשט לפלג העליון או התחתון של שני הצדדים. כאב הפיברו’ אינו רק מפרקי אלא גם לאורך רקמות רכות כך שלא תמיד ניתן להגדיר את המצב כדלקת פרקים. בנוסף, הכאב יכול להופיע ככאב מוקרן ממקום אחר בגוף שזה זה לרוב הפתיח למחלה. הכאב יכול להתבטא ככאב ראש (50% מהחולים סובלים ממיגרנה או כאב מסוג Tension), כאב חזה, כאב בדופן הבטן, כאב באגן, כאב בלעיסה (בעיקר במפרק הלסת ובשרירים המקיפים אותו). נתונים נוספים המתמקדים בכאב מראים כי במקרים מעטים הכאב מוקל במנוחה ולא רק זאת, הוא גם מחמיר בלילה או על הבוקר (קשיון בוקר), מופיע על בסיס יומיומי, נשאר קבוע למשך רוב היום ונמשך חודשים רבים.
- אלודניה (Hyperalgesia) או היפר אלג’זייה – תלונות על גירוי או כאב בלתי נסבל גם במגע קל. אחד המאפיינים של כאב דיספונקציונלי הוא שלא בהכרח נוצר נזק למערכת העצבים, אך קיימת התעסקות יתר שלה עם אינפורמציה של כאב העוברת סוג של “הגברה” באזור המוח הגדול (Centar amplication).
- כאב נוירופתי – חולי פיברו’ רבים נזכרים במקרה אחד טראומתי לפחות (תאונה, נפילה, אירוע משפחתי מעציב או מאורע מעורר סטרס אחר) בהם מערכת העצבים עבדה שעות נוספות וככל הנראה לא חדלה מאז. אחת התוצאות למצב זה היא התהוותו של כאב המכונה “כאב נוירופתי“ בו קולטנים ממערכת העצבים ההיקפית פועלים שעות נוספות ולאחר תקופה מצטרפות אליהם גם מערכת העצבים המרכזית והמערכת הסימפטטית הקשורה למצב דחק וסטרס.
“השכמות שלי נתפסות תמיד לפני המחזור. הכאב מתחזק לכוון הגב האמצעי ויוצר סוג של לחץ, או אולי כיווץ בלתי רצוני. אני חייבת מיד לנוח כי הכאב מצד שני, בחזה לא מאפשר לי לתפקד”
“זה קורה לי בשינה. כפות ידיי נרדמות. בעצם, גם במהלך היום תוקפות אותי תחושות כבדות ועמימות לאורך הכתף ועד האמה. ישנם מקרים בהם הכאב מפלח את כף היד כך שקשה לי לאגרף אותה, שלא לדבר על להרים דברים כבדים, לשטוף כלים, לתלות כביסה ועוד”
“אני סובלת מכאב עמום באזור הרקות והמצח כמעט כל יום למשך שעה ולאחר מאמץ, בכלל, כאבי הראש כל כך קשים שאני מרגישה שרק מנוחה ושינה יעזרו”
“אני קם בבוקר וכל הגוף שלי רועד במשך זמן רב, הידיים, הרגליים,
קשה לעמוד עליהן ועובר זמן רב עד שאני מתחזקת”
עייפות, חוסר ריכוז, הפרעות קוגניטיביות ותסמינים נוספים:
- אחד הסימפטומים השכיחים במחלה הוא עייפות כתוצאה מירידה חדה באיכות השינה. חולים רבים מגיעים לידי רמה כזו חמורה של תשישות עד לכדי ירידה בתפקודם הקוגניטיבי. הם הופכים לזועפים, חסרי יכולת ריכוז, קצרי סבלנות וקשב, חרדתיים ואף דכאוניים (חלקם מפתחים דיכאון מג’ורי – MDD). חולים רבים מתלוננים על פגיעה בתפקודם בבית ובעבודה. כל פעולה קלה הופכת כמעט לבלתי אפשרית וגורמת להם לתשישות וכאב שאפילו מנוחה ממושכת לא רק שלא מרעננת אותם אלא גם מעייפת אותם יותר. שנתם הופכת לדלה ושטחית כאשר כל רעש מפר את שנתם ולא מאפשר להם להירדם שוב.
- התמכרות למשככי כאב
- ירידה בפעילות הגופנית הגוררת עלייה במשקל ובעיות בחילוף החומרים.
- כאבי בטן (בעיקר מעי רגיז)
- בעיות בדרכי השתן (דחיפות, תכיפות, ריח חריף, צריבה)
” אני לא מצליחה להתרכז כשאני קוראת ספר. זה לא היה ככה. אני מצליחה לקלוט לפעמים רק בפעם השלישית ואגב, גם כשמדברים איתי למעלה מכמה דקות אני מרגישה שזה בלתי אפשרי לקלוט עוד מידע. אני מאבדת קשר וכל דבר אחר , אפילו נביחת כלב או צפירת מכונית, מסיח דעתי”
“קשה לי להירדם. זאת אומרת, אם נכנס לשינה קלה ודי ברעש הקל ביותר כדי לחסל אותה. בצהריים זו טריקת דלת, בערב מוזיקה שקטה או אור חלש. אני פשוט שוכב ובוהה, מוטרד ונשאב למחשבות טורדניות”
“אני קמה עייפה מאד, עיניי שורפות, ראשי כואב וקשה לי לתפקד.
אני רוצה לחזור לישון”
“לאחרונה תוקף אותי חוסר שלווה נפשית ואי שקט פנימי, הייתי מכנה זאת כלחץ ומתח תמידיים. אני לא מרגישה שמסוגלת
לעכל את חוויות החיים”
בחיים שלי לא הייתי כזה רגיש וטרוד מריחות כמו – עשן סיגריות, טיגון, פה
מסריח ובשמים. רעש סביבתי, דיבור צעקני, מוזיקה גבוהה – כל אלה מלחיצים אותי. אני חייב שקט”
“אין לי כוח להקשיב לאנשים שמספרים על הקשיים והמצוקות והסבל שלהם – נשמעים
בעיניי טורדניים”
לסיכום
הבנו שזו לא הצגה, זה אמיתי וזה כואב. בפרק הבא נבין יותר על שלבי הטיפול המומלצים ונקבל טיפים מאנשים יקרים המתמודדים בגבורה עם המחלה.
